Gobierno busca centralizar el control de datos de los pacientes con enfermedades de alto costo: expertos y gremio advierten sobre riesgos

Hay un borrador de resolución circulando en el Ministerio de Salud y Protección Social que, de aprobarse, cambiaría uno de los sectores del sistema de salud colombiano: la forma en que se registra, valida y audita la información de los pacientes con enfermedades de alto costo como el cáncer y el VIH. El texto, que llevaría la firma del ministro Guillermo Alfonso Jaramillo, ha recibido críticas y alertas por parte de varios expertos y un gremio de pacientes del sector.

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¿Qué es la Cuenta de Alto Costo y por qué importa?

Para entender el debate hay que entender primero qué es la Cuenta de Alto Costo (CAC). Se trata de un organismo técnico no gubernamental creado mediante el Decreto 2699 de 2007, que opera como un fondo autogestionado por las EPS para cubrir financieramente la atención de las enfermedades más costosas del sistema: enfermedad renal crónica (ERC) y sus precursores como la hipertensión y la diabetes, VIH/sida, cáncer en sus distintas formas, hemofilia y otras coagulopatías, artritis reumatoide y hepatitis C crónica.

La CAC cumple dos funciones. Por un lado, compensa el riesgo financiero: cuando una EPS concentra más pacientes de alto costo de lo que le correspondería por su proporción de afiliados, la CAC redistribuye recursos para evitar que esa aseguradora quiebre o que, para no quebrar, discrimine en la afiliación de personas enfermas. Por otro lado, administra la mayor base de datos clínicos y epidemiológicos sobre estas enfermedades en Colombia.

Con esa información produce anualmente clasificaciones del desempeño de las EPS e IPS, calcula indicadores de calidad de atención e informa a la política pública del sector. En 18 años de operación, se ha convertido en la principal fuente independiente de rendición de cuentas del sistema frente a los pacientes.

¿Qué propone el Gobierno?

La resolución en borrador tiene un objeto aparentemente técnico y administrativo, y es establecer el procedimiento para que la información sobre enfermedades de alto costo llegue directamente a las plataformas del Ministerio de Salud, específicamente al sistema PISIS del SISPRO, en lugar de fluir como hasta ahora hacia la CAC.

El proyecto obliga a EPS, IPS, secretarías de Salud departamentales y distritales, empresas de medicina prepagada, ARL, regímenes especiales y hasta ONG con IPS habilitadas, a reportar trimestralmente sus datos de pacientes con estas enfermedades directamente al Ministerio. En ese esquema, la CAC queda relegada a un rol secundario, pues recibiría los datos ya validados por el Ministerio una vez al año para hacer auditorías, y tendría que remitir sus manuales y herramientas de verificación al Ministerio 30 días antes de cada proceso.

La resolución establece además una disposición transitoria de seis meses durante la cual las diversas entidades de salud deben reportar en paralelo al Ministerio y a la CAC, pero una vez se venza ese periodo, reportarían únicamente al Ministerio.

El Gobierno argumenta que esta centralización es necesaria para fortalecer la interoperabilidad de los sistemas de información del sector, garantizar la oportunidad de los datos para vigilancia epidemiológica y cumplir con mandatos legales como la Sentencia T-760 de 2008 de la Corte Constitucional, que ordenó robustecer los sistemas de información del sistema de salud.

Las críticas de expertos y gremios de pacientes

Sin embargo, para Pacientes Colombia, ese argumento está invertido. La organización sostiene que lo que el borrador realmente hace es desmantelar, no fortalecer, el único contrapeso técnico independiente que tiene el sistema en el campo de enfermedades de alto costo.

Según la organización, reducir a la CAC a funciones residuales en seis meses equivale a eliminarla en la práctica, y una resolución ministerial no tiene rango normativo suficiente para hacer eso: las funciones de la CAC están definidas en el Decreto 2699 de 2007, una norma de jerarquía superior, lo que a su juicio constituiría una violación del principio de legalidad.

“Esta resolución es una pieza más de la estrategia sistemática del Gobierno para concentrar el poder sobre la información de la salud, eliminando los contrapesos técnicos independientes que permiten a los pacientes y a la sociedad exigir responsabilidades. Sin la CAC como organismo autónomo, el Ministerio sería juez y parte: diseñaría la política, capturaría los datos y se evaluaría a sí mismo”, dijo Denis Silva, vocero de Pacientes Colombia.

Denis también advirtió sobre lo que está en juego: “es la única fuente independiente de rendición de cuentas del sistema frente a los pacientes: las clasificaciones públicas de EPS e IPS según los resultados en salud, los mecanismos de compensación y ajuste de riesgo, así como 18 años de información, lo que sería amputación al uso de los datos, en un momento en el que el sistema necesita más transparencia, no menos”.

Por lo anterior, Pacientes Colombia le pide al Ministerio que retire el borrador y que convoque una mesa técnica con pacientes, prestadores, aseguradores, sociedades científicas y academia antes de modificar cualquier aspecto del sistema de información de enfermedades de alto costo.

El gremio de pacientes no es el único que se ha pronunciado. La epidemióloga Silvana Zapata señala: “Esto es una súplica. La cuenta de Alto Costo es muy importante, lo mismo que es importante mejorar el ecosistema de datos y de comunicación de esos datos entre ambos, pero eso se hace mejorando la data warehouse que permita crear validaciones y transacciones a la par entre ambas entidades y puede ser un d_atabricks_ que permita avanzar más como lo tiene el Adres. Sé que se puede, pero de verdad la cuenta de Alto Costo lleva muchos años tratando de hacer las cosas bien, no la vayan a acabar”.

Por su parte, la senadora del Partido de la U Norma Hurtado cuestionó que el proyecto afecte la transparencia y redistribuya cargas en favor del Ejecutivo: “Desmontar ese modelo para concentrar indicadores y metas en el Gobierno es un retroceso. ¿Quién garantiza que no se afecte la transparencia, el rigor técnico y la democratización de la información?”, pregunta.